Est-ce qu’un livre peut changer le monde ?

Nous sommes un groupe de parents et de gens de la communauté qui ont pour objectif de changer la vie des enfants atteints du Trouble du spectre de l’autisme (TSA) en sensibilisant la population d’âge scolaire, de leurs parents et des enseignants au moyen du plaisir de la lecture.  

Nous voulons atteindre cet objectif en créant des livres qui racontent et qui illustrent les défis que l’autisme occasionne chez les enfants qui en sont atteints. Nous tenons aussi à contribuer à la politique de l’inclusion scolaire du système d’éducation (francophone?) de la province du Nouveau-Brunswick en créant l’accès à des livres illustrés, de niveau de vocabulaire simple et qui mise une meilleure compréhension de diverses problématiques vécus et perçues au quotidien par les enfants autistes.

Nous voulons développer une série de livres qui illustre et qui explique l’autisme aux enfants âgés entre 4 et 8 ans. Nous comptons distribuer ces livres dans l’ensemble de l’Amérique du Nord au cours des trois prochaines années et en Europe au cours des 7 prochaines années afin que nos enfants apprennent les différents aspects du spectre de l’autisme à un jeune âge. D’ailleurs, nos enfants côtoient quotidiennement des amis à l’école ou au parc qui sont aux pris avec l’autisme.

Jetons un regard sur des statistiques alarmantes!

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Diagnostic sur le spectre de l’autisme (voir colonne tableau)

Depuis 2008, nous avons observé une prévalence de 1 enfant sur 68 diagnostiqué sur le spectre de l’autisme. Cependant, une nouvelle recherche est parue en Novembre 2015 indiquant que la prévalence pour le Trouble du spectre de l’autisme est passée à 1 enfant sur 45. Ce résultat tient compte des données pour ceux qui consultent et qui obtiennent un diagnostic, mais il y a encore beaucoup de gens qui ne consultent pas. En 2000, le pourcentage du diagnostic sur le spectre de l’autisme représentait 0,66 % de la population des États-Unis et en 2015, les données sont passées à 2,2 % de la population américaine. En 15 ans, la prévalence a été augmentée d’environ 30 %.

Lorsque nous regardons les statistiques dans le monde entier, nous constatons que le Trouble du spectre de l’autisme gagne en popularité. La prévalence au Royaume-Uni est de 1 enfant sur 100, elle est de 1 enfant sur 62 en Australie et de 1 enfant sur 42 au Mexique. En Chine, les services qui sont mis en place pour les enfants autistes sont offerts jusqu’à l’âge de 6 ans et par la suite, il n’y a plus de services pour ces enfants, qu’ils soient diagnostiqués ou non. Comme vous l’avez remarqué, les statistiques proviennent de pays industrialisés qui ont un système de santé en place, et qui ont les ressources pour diagnostiquer les patients. De nombreux pays ne disposent pas de ce privilège.

Trouble du spectre de l’autisme et intimidation

Présentement, 63 % des enfants atteints d’un Trouble sur le spectre de l’autisme (TSA) sont victimes d’intimidation à l’école.

Une nouvelle étude de l’Autism Network Interactive (IAN) démontre que l’intimidation a des conséquences émotionnelles et physiques importantes à court terme chez les enfants atteints d’un Trouble du spectre de l’autisme. Ces actes malintentionnés par les pairs sont souvent considérés comme des déclencheurs d’une crise et d’une montée des comportements agressifs et anxieux chez ces enfants.

Ces jeunes ont déjà beaucoup d’obstacles à surmonter, pourquoi leur en faire vivre davantage ?

Ces livres pourront mieux outiller la société à comprendre la problématique de l’autisme et à sensibiliser les enfants, les parents, les étudiants et les employés à s’ouvrir sur les différentes façons de percevoir l’environnement immédiat. Ces livres pourront aussi permettent aux enfants autistes de se reconnaître à travers les différents personnages et d’ouvrir la discussion sur les différentes attentes des enfants et des parents lorsque placé dans diverses situations de la vie quotidienne.

Nous avons créé un partenariat avec Autisme Canada qui fait la promotion du livre sur leur site web : autismcanada.org, sur leurs médias sociaux, et dans leurs bulletins mensuels. Cette initiative de créer une série de livres et de les rendre disponible à grande échelle a été inspirée par mon fils atteint de l’autisme.

Autisme Canada m’a également suggéré 21 problématiques à aborder dans les livres. Chaque livre aura sa propre problématique et son propre personnage. Voici quelques exemples de problématiques à aborder : l’enfant non-verbal, les comportements incontrôlables ou stéréotypés, les difficultés avec les textures, les défis de la communication, le sens aiguisé, etc.

La distribution du livre ira comme suit :

  • Deux livres en français et en anglais dans toutes les écoles primaires du Canada
  • Les livres seront distribués en paires (livre 1&2, 3&4, 5&6, etc.)
  • Chaque colis comprendra 2 T-shirts à l’effigie de la série
  • Chaque colis offrira de l’information sur Autisme Canada et sur les façons de contribuer à la cause et de faire des dons.
  • Chaque colis sera accompagné d’une vidéo de type animation qui raconte l’histoire présentée dans chacun des livres.

 

Nous croyons que cette série de livres pourra mieux outiller les générations à venir. Il y a encore beaucoup de choses à apprendre sur l’autisme et il y a malheureusement encore beaucoup de désinformation à ce sujet. Ce livre sensibilisera non seulement nos enfants sur les maintes subtilités de l’autisme, mais aussi les parents et les adultes qui plongent dans cette lecture avec leurs enfants.

Il importe que cette initiative soit entendue et partagée de tous. En tant qu’adultes, nous avons le devoir de contribuer à cette cause…notre avenir en dépend

Voici notre équipe:

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